ME/CFS – Viel schlimmer als chronische Müdigkeit 

Dr. med. Monika Dräger hat früher als Dozentin für den Blütenhof gearbeitet, danach viele Jahre als Dozentin an der Charité.

Seit 2023 ist sie an ME/CFS erkrankt und war heute freundlicherweise für ein Interview bereit.

ME/CFS – Viel schlimmer als chronische Müdigkeit 

Birgit: Monika, du bist Ärztin und nach einer COVID-19-Infektion an ME/CFS erkrankt. Was bedeutet ME/CFS?

Monika: das ist eine Abkürzung für Myalgische Enzephalomyelitis / chronisches Fatigue-Syndrom. Myalgisch = mit Muskelschmerzen, Enzephalomyelitis = Entzündung von Gehirn und Rückenmark. Fatigue heißt wörtlich „Müdigkeit“ und „chronisches Fatigue-Syndrom“ wird oft mit Erschöpfungs-Syndrom oder Müdigkeitssyndrom übersetzt.

Aber den Begriff „Müdigkeit“ oder auch „Erschöpfung“ für ME/CFS zu benutzen ist, als würde man den Mount Everest als Hügel bezeichnen. Zum einen, weil die Fatigue eine so ausgeprägte Kraftlosigkeit sein kann, dass die Erkrankten nicht mehr in der Lage sind, eigenständig zu essen – sogar schlucken, Augen öffnen und Atmen kann schon extrem anstrengend sein. Außerdem hat ME/CFS noch eine Vielzahl weiterer Symptome außer der Fatigue, beispielsweise Schmerzen, Schlaflosigkeit, Kreislaufstörungen und kognitive Störungen.

Wie alles begann: Monikas Krankheitsgeschichte

Birgit: Wie hat es bei dir angefangen?

Monika: Ende 2022 hatten mein Mann und ich uns mit COVID-19 angesteckt. Der Verlauf war eigentlich relativ mild, nur waren wir beide danach ca. 3 Wochen noch ziemlich „schlapp“. Es wurde gerade wieder besser, als wir Anfang Januar einen Trauerfall in der Familie hatten. Wir fuhren zur Beerdigung und abends im Restaurant hatte ich dann die erste Synkope (Ohnmachtsanfall). Außerdem war ich am nächsten Tag so schwach, dass ich kaum die Füße heben konnte. Die Synkopen haben mich dann die ersten Monate begleitet – immer, wenn ich zu schnell aufgestanden bin, bin ich „umgekippt“. Außerdem hatte ich Herzrasen. Meine Hausärztin konnte nichts finden, aber sie hat zum Glück schnell geschaltet, Long-Covid vermutet und mich gleich länger krank geschrieben – sonst wäre alles vielleicht noch viel schlimmer geworden.

Birgit: Inwiefern meinst Du das?

Monika: Wie sich erst Monate später rausstellte, hatte ich nicht „nur“ Long-Covid, sondern die schwerste Form davon, ME/CFS. Das Charakteristische bei ME/CFS ist eine Verschlechterung aller Symptome nach ganz alltäglichen Belastungen (z.B. Einkaufen oder auch schon Duschen). Das wird Post-Exertionelle Malaise (PEM) genannt. Das Tückische daran ist, dass PEM mit einer zeitlichen Verzögerung auftreten kann und dann Tage, bis wochenlang, im schlimmsten Fall sogar dauerhaft bestehen bleiben kann. Die Patient:innen können in einen schwereren Schweregrad abrutschen (s. Abbildung 2).

Birgit: Welchen Schweregrad hast du?

Monika: Ich bin moderat erkrankt, aber an der Grenze zu mild. Wobei die Begrifflichkeiten eigentlich nicht so wirklich passen, denn Schweregrad mild bedeutet eine Funktionseinschränkung gegenüber vor der Erkrankung um mindestens 50 %. Ich kann nicht mehr arbeiten und bin weitgehend ans Haus gebunden, aber ich kann – mit vielen Pausen z.B. noch meine Youtube-Videos planen und aufnehmen.

Zwischen Unwissen und Stigmatisierung - Warum medizinische Aufklärung so wichtig ist

Du veröffentlichst auf deinem Youtube-Kanal @ME/CFSinderPraxis und Instagram-Account Videos zu Diagnostik und Therapie von ME/CFS. Kostenfrei stellst du einen wunderbaren Leitfaden - bei dem Du als Co.Autorin mitgewirkt hast - mit umfangreichem Zusatzmaterial für die medizinische Praxis zur Verfügung. Welches Anliegen verflogst Du damit?

Monika: ME/CFS ist leider in der Bevölkerung – und sogar unter der Ärzteschafft – noch relativ unbekannt – und das, obwohl es deutschlandweit geschätzt weit über 600.000 Erkrankte gibt. Das macht statistisch ca. 10 ME/CFS-Erkrankte pro Hausarztpraxis. Es ist also keineswegs eine seltene Erkrankung. Dennoch kennen sich viele Ärzt:innen damit nicht aus – oder noch schlimmer, stempeln die Patient:innen als psychisch erkrankt ab.

Birgit: Ich muss ganz ehrlich zugeben, dass bei Fatigue selbst bisher eine psychosomatische Mitbeteiligung unterstellt habe. Erst durch Deine Arbeit habe ich verstanden, dass Fatigue eine organische Erkrankung ist, die durch ihre Schwere und Unberechenbarkeit die Erkrankten oft in hilflose Situationen bringt und dadurch natürlich die Psyche in Mitleidenschaft zieht, Ängste schürt und Wut und Trauer über die Einschränkungen und den oft hohen Verlust an Lebensqualität mit sich bringt.
 
Monika: Ja, das stimmt. ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung. Es kann sich zwar durch psychische Stressoren verschlechtern, da sowohl körperliche, geistige als auch emotionale Belastungen eine PEM auslösen können. Aber die Ursachen sind eindeutig organisch. Hierfür gibt es inzwischen zahlreiche Hinweise, z.B. Funktionsstörungen der Mitochondrien, das sind die „Energiefabriken“ der Zellen, eine Minderdurchblutung des Gehirns in aufrechter Körperhaltung usw.

Birgit: Woran kann man denn ME/CFS erkennen?

Monika: Man sollte hellhörig werden, wenn die Patient:innen über Fatigue klagen, die Kraftlosigkeit kann dabei sowohl körperlich als auch geistig sein. Dann sollte man die Patient:innen fragen, welche Beschwerden sie sonst noch haben und vor allem, ob die Beschwerden mal stärker, mal schwächer sind. Wenn sie das bejahen, muss man genauer nachfragen. Vor allem, ob die Beschwerden nach Belastung stärker werden, und wie lange das anhält. Wegen der oft erst zeitverzögerten Verschlechterung kommt man dem manchmal erst mit Hilfe eines Aktivitäts- und Symptomtagebuches auf die Schliche. Für die Diagnose ME/CFS muss die Zustandsverschlechterung (PEM) mindestens bis zum nächsten Tag anhalten plus zusätzlich Fatigue, Schlafstörungen und entweder Kreislaufstörungen oder kognitive Störungen vorhanden sein. Es können zusätzlich noch weitere Symptome vorhanden sein, die am besten mit einem Fragebogen abgefragt werden. Außerdem müssen natürlich Erkrankungen, die ähnliche Symptome auslösen können, ausgeschlossen werden

Therapie bei ME/CFS: Was ist derzeit möglich?

Birgit: Was kann den therapeutisch gemacht werden?

Monika: Ein Heilmittel gibt es leider bislang noch nicht. Das Wichtigste ist Energiemanagement, das sogenannte Pacing, bei dem man versucht, mit allem, was man tut, unterhalb der Belastungsgrenze zu bleiben. Bei körperlichen Aktivitäten kann es helfen, die Herzfrequenz mithilfe einer Pulsuhr zu kontrollieren, bei kognitiven und emotionalen Belastungen ist das natürlich nicht möglich. Gute Erklärungen zum Pacen findet man beispielsweise auf der Webseite der deutschen Gesellschaft für ME/CFS oder in der Informationsbroschüre von Fatigatio e.V.

Dann ist es wichtig, häufige Begleiterkrankungen zu behandeln, die das Krankheitsbild weiter verschlechtern können. Dazu gehören insbesondere Allergien und Nahrungsmittelunverträglichkeiten, wie Histaminintoleranz und MCAS (Mastzell-Aktivierungssyndrom) sowie Kreislaufregulationsstörungen wie orthostatische Intoleranz bzw. PoTS (Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom), wobei es zu sehr schnellem Herzschlag in aufrechter Haltung plus weiteren Symptomen, wie z.B. Schwindel und Übelkeit kommt.

Dann gibt es einige Nahrungsergänzungsmittel, die etwas helfen können, z.B. Ginseng, und Mangelzustände, wie z.B. Vitaminmangel, sollten natürlich behandelt werden. Darüber hinaus gibt es einige Medikamente, die die Symptome deutlich lindern könne, die aber bislang nur „off-Label“, d.h. außerhalb der ursprünglichen Zulassung, verordnet werden müssen, d.h. die Krankenkasse zahlt die Medikamente nicht (aber man kann versuchen, einen Kostenübernahmeantrag zu stellen) Dazu gehören, u.a.:

• Pyridostigmin (z.B. Mestinon®), was die Muskelkraft verbessern sowie bei PoTS helfen kann.
• LDN (Low dose, also niedrig dosiertes Naltrexon), was immunmodulierend wirkt und alle Symptome verbessern kann
• LDA (Low dose, niedrig dosiertes Abilify), kann auch alle Symptome verbessern und wirkt insbesondere auf die kognitiven Probleme, wie auch die oft aufgeprägte Reizsensitivität

Erklärungen zu diesen Medikamenten und auch zu Nahrungsergänzungsmitteln sind im Praxisleitfaden ME/CFS zu finden www.praxisleitfaden.mecfs.de

Birgit: Wie sieht es mit alternativen Heilmethoden oder IHHT aus?

Monika: Ich habe selber so einiges ausprobiert, u.a. auch Akupunktur, sie hat meinen Schlaf etwas verbessert. IHHT, also intermittierende hypoxische hyperoxische Therapie, bei der die Patient:innen abwechselnd Luft mit zu wenig und zu viel Sauerstoff einatmen, wird mit der Idee durchgeführt, dass sich dadurch die Mitochondrien regenerieren. Auch viele Heilpraktiker:innen bieten diese Therapie an. Es gibt aber bislang noch keine belastbaren Studien dazu. Aber die mangelnden Studien sind ein generelles Problem. Auch für Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel gibt es bisher kaum oder nur kleine Studien.

Leben mit ME/CFS: Alltag, Abhängigkeit und Unterstützung

Birgit: Patient:innen fragen mich häufiger, ob Long-Covid auch durch die Impfungen verursacht werden kann. Wie ist hier der aktuelle Stand der Wissenschaft?

Monika: Ja, in einigen Fällen ist Long-Covid leider durch die Covid-19-Impfung ausgelöst worden. Das ist wirklich tragisch. Aber in der großen Mehrzahl der Fälle wurde Long-Covid durch die Infektion selber ausgelöst – so wie bei meinem Mann und mir. Und das Risiko, an Long-Covid zu erkranken steigt leider mit jeder weiteren Infektion.

Birgit: Dein Mann ist auch erkrankt?

Monika: Ja, wir gehören beide mit Asthma sowohl zur Risiko-Gruppe für schwere Covid-Verläufe, als auch zur Risikogruppe für Long-Covid (Bei Auto-Immunerkrankungen ist das Risiko deutlich erhöht). Mein Mann hat leider auch ME/CFS entwickelt.

Birgit: Wie bewältigt ihr dann euren Alltag?

Monika: Nur mit Lieferservice, „Essen auf Rädern“ und zusätzlicher Hilfe durch Familie und Nachbarn. Ich hätte nicht gedacht, dass ich in meinem Alter schon so von Hilfe abhängig sein würde und ich bin gleichzeitig froh über das Netzwerk an lieben Menschen, die uns unterstützen.

Birgit: Wie können Gesundheitscoaches ME/CFS-Erkrankten helfen?

Monika: Vor allem durch Informationen und Unterstützung beim Erlernen von Pacing. Außerdem beispielsweise bei den häufig begleitenden Nahrungsmittelunverträglichkeiten durch Ernährungsberatung.

Birgit: Liebe Monika, vielen Dank für das Interview und dafür, dass Du Dich trotz Deiner Erkrankung so dafür einsetzt über ME/CFS (Fatigue) zu informieren! Ich hoffe, dass deine Arbeit dazu beiträgt, das Leiden möglichst vieler Betroffener zu lindern, indem sie eine rasche und präzise Diagnose ermöglicht und dadurch den Zugang zu angemessener, wirksamer Hilfe und Unterstützung erleichtert.